Alles begann, als unsere Tochter Malou im Jahr 2019 geboren wurde. Kurz nach ihrer Geburt wurde bei ihr das Pitt Hopkins Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetische Erkrankung.

Malous Diagnose hat uns schwer getroffen und machte uns bewusst, wie stark wir auf Ärzt*innen, Behandlungen und Therapien angewiesen sind. Für das Pitt Hopkins Syndrom gibt es jedoch momentan keine spezielle Medikation. Malou wird vielleicht niemals sprechen oder laufen können. Sie wird wahrscheinlich immer unter Magen-Darm-Schmerzen, Epilepsie und weiteren Beschwerden leiden.

Durch unsere Online-Recherche haben wir die Pitt Hopkins Research Foundation mit Sitz in Massachusetts (USA) kennengelernt – eine gemeinnützige Stiftung, gegründet von Eltern, die wie wir Kinder mit dem Pitt Hopkins Syndrom haben. Diese Stiftung finanziert die Erforschung der Krankheit, um Behandlungsmöglichkeiten und sogar eine Heilung für all die kleinen Alltagsheld*innen zu finden, zu denen auch unsere Malou gehört. Wir haben uns gefragt, wie wir sie dabei unterstützen können. Da wir Musik und Konzertbesuche lieben, lag es für uns nahe, beides miteinander zu verbinden: Unsere Leidenschaft für Musik und unser Ziel, Malou und ihren kleinen Mitstreiter*innen zu helfen. Und so haben wir die Pitt Hopkins Music Sessions ins Leben gerufen.

Wiebke und Philippe Schaumburg